Da reportagem
Um grupo de mulheres locais criou um grupo no WhatsApp, no final de 2023, em apoio às pessoas com fibromialgia em Tatuí, que atualmente conta com cerca 40 participantes. Embora a maioria seja composta por mulheres (já que são as mais afetadas pela doença crônica), também há homens no grupo.
Érica Lazzari, uma das criadoras, conta que o objetivo da criação foi oferecer apoio, acolhimento, informações e benefícios, como palestras sobre saúde mental e reuniões presenciais com pautas específicas, sempre em busca de melhorias para as pessoas com fibromialgia.
De acordo com ela, o grupo é importante para que cada pessoa com fibromialgia saiba que, “apesar de ser uma doença invisível, nós não somos invisíveis, e sabemos que, juntos, somos mais fortes. Nos sentimos acolhidos”.
Érica relata que as principais reclamações entre os membros do grupo são sobre as dores, a falta de apoio familiar e a ausência de empatia por parte de pessoas que “nem imaginam como é viver com uma doença crônica”.
Segundo a criadora, há direitos que muitas pessoas com fibromialgia desconhecem. Por esse motivo, o grupo busca canais de divulgação, como palestras e reuniões, além de desenvolver um novo projeto para o segundo semestre deste ano, em parceria com o psicanalista Yuri Avallone, no qual um psicólogo ficará à disposição do grupo.
A comunidade também mantém parceria com o vereador Vade Manoel Ferreira (Republicanos) para a realização de encontros presenciais na Apodet (Associação das Pessoas com Deficiência de Tatuí).
No dia 12 de maio, Dia Mundial da Fibromialgia, ocorreu o primeiro encontro, com a presença de Avallone, que levou uma psicóloga convidada para acompanhar os relatos dos participantes.
“Esse momento presencial foi muito significativo e importante. Fizemos um café da tarde com bolos e salgados, descontraímos e ficamos muito felizes com o resultado”, conta Érica.
Ainda segundo ela, muitas pessoas com fibromialgia não conhecem os próprios direitos — entre eles, o fato de que o município aprovou, no ano passado, uma lei que reconhece pessoas com fibromialgia como pessoas com deficiência física, com direito, inclusive, à carteirinha para atendimento prioritário no SUS, em filas de supermercado, banco, entre outros.
A administradora do grupo em Tatuí informa que também há uma página no Facebook e no Instagram (@fibromialgiatatui), onde os interessados podem solicitar participação. Erica menciona ainda ser possível entrar em contato diretamente com ela pelo WhatsApp (15) 99726-0412.
Ela finaliza explicando que o correto é usar a expressão “pessoa com fibromialgia”, e não “portadora de fibromialgia”, “pois o termo centrado na pessoa coloca o foco no indivíduo, e não na condição”. Essa linguagem é recomendada por profissionais de saúde e pela ONU.
“O termo ‘portadora de fibromialgia’ é considerado ultrapassado, pois pode sugerir que a condição é algo temporário ou externo, o que não condiz com a realidade da fibromialgia, que é uma condição crônica”, complementa.
Legislação
Por meio da lei municipal 5.609 e do decreto municipal 25.043, os portadores de fibromialgia têm direito a atendimento prioritário em repartições públicas, empresas concessionárias de serviços públicos e instituições financeiras, além dos locais já previstos por lei.
Dessa forma, os acometidos pela síndrome passam a ser reconhecidos como pessoas com deficiência. No entanto, para que os atendimentos prioritários sejam efetivados, é necessário solicitar a Carteira de Identificação da Pessoa com Fibromialgia.
O documento, expedido gratuitamente pelo Departamento Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, da Secretaria de Saúde, é válido em todo o território municipal.
De acordo com as diretrizes da lei, os locais de atendimento devem estar devidamente sinalizados com placas visíveis indicando a prioridade.
Os interessados devem solicitar a carteirinha no Centro Integrado de Reabilitação (CIR), localizado atrás da UBS Central “Dr. Aniz Boneder” (CS1/Postão), na praça Adelaide Guedes, s/n, no centro, de segunda-feira a sexta-feira, das 9h às 14h30.
É necessário apresentar o requerimento e a declaração de veracidade da doença (disponíveis no link: www2.tatui.sp.gov.br/downloads/decretos/25043-02-02-2024.pdf), devidamente preenchidos e assinados, além de duas fotos 3 por 4, RG, CPF, cartão SUS, comprovante de residência em nome do solicitante e laudo médico emitido por reumatologista.
O laudo deve ter sido emitido há menos de seis meses e conter a Classificação Internacional de Doenças (CID). O pedido será analisado pelo departamento responsável e o prazo de entrega é de até 20 dias úteis.
A carteira tem validade de cinco anos, com possibilidade de emissão de nova via em casos de atualização de dados, perda ou extravio, mantendo-se o mesmo número para controle.
Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (15) 3205-1095 ou pelo WhatsApp (15) 99197-6144.
A doença crônica
A fibromialgia é uma síndrome clínica caracterizada por dor generalizada, principalmente na musculatura. Além do desconforto, causa sintomas como fadiga (cansaço), sono não reparador (a pessoa acorda cansada), alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e distúrbios intestinais.
Segundo especialistas, uma característica marcante da fibromialgia é a grande sensibilidade ao toque e à compressão muscular.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, de cada dez pacientes com fibromialgia, entre sete e nove são mulheres. A síndrome costuma surgir entre os 30 e 60 anos, mas também pode afetar crianças, adolescentes e pessoas mais velhas.
