Campanha busca doador de medula óssea para criança com doença rara

Nicolas Buscarini Mascio procura doador de medula óssea (foto: arquivo pessoal)

A equipe do Hemonúcleo Regional de Jaú – Fundação “Amaral Carvalho” realiza neste sábado, 27, mais uma campanha de doação de sangue e cadastro de doadores de medula óssea. A ação acontece das 7h30 às 11h, no Cemem (Centro Municipal de Especialidades Médicas) “Dr. Jamil Sallum”, à rua São Bento, 15, no centro.

Esta é a terceira campanha realizada em Tatuí, neste ano. Ela dá sequência aos mutirões promovidos desde 2009 pela empresária e voluntária Rita Corradi Azevedo, em favor do HAC (Hospital “Amaral Carvalho”), de Jaú, que trata pacientes com câncer.

Desta vez, a ação também visa ajudar o menino Nicolas Buscarini Mascio, de 12 anos, que tem síndrome de Blackfan-Diamond, uma anemia que impede o corpo de produzir glóbulos vermelhos.

O garoto foi diagnosticado com a doença quando ainda tinha dois meses de idade e, segundo os pais, a única possibilidade de cura seria o transplante de medula óssea. Entretanto, Nicolas ainda não encontrou um doador 100% compatível.

O casal procurou a voluntária com a esperança de encontrar um doador. Rita conta que ficou sensibilizada com o pedido de socorro da família e entrou em contato com o hemonúcleo de Jaú para avaliar o que poderia ser feito.

A campanha realizada neste final de semana estava pré-agendada desde setembro do ano passado e, de acordo com organizadora, a projeção inicial era de que o hemonúcleo cadastrasse apenas cem pessoas.

“Eles também ficaram tocados com a situação da criança e vão conceder mais amostras para testes. Será possível realizar até 300 novos registros de doadores. Pode ser que, entre eles, nós consigamos encontrar um que seja compatível para o Nicolas”, comentou Rita.

Desde que a síndrome foi diagnostica, o menino precisa passar por sessões de transfusão de sangue. Atualmente, o procedimento é feito a cada 15 dias, na Santa Casa de São Paulo, conforme contou a mãe do menino, Eliana de Fátima Buscarini.

“A cada duas semanas nós vamos para o hospital. O procedimento é feito em dois dias. No primeiro, eles colhem o sangue para verificar os níveis da hemoglobina e, no segundo, fazem a transfusão. É muito cansativo, temos que ir de manhã e voltamos embora só à noite”, contou Eliana.

A família afirma que o menino leva uma vida normal para a idade. Mesmo assim, o casal teme pela vida da criança e pelas consequências que a doença pode causar.

“Com tantas transfusões, ele tem que tomar remédio para baixar o nível de ferro no sangue. Com os índices muito elevados, isso pode acarretar problemas nos rins e outros órgãos”, detalha Adriana.

Além disso, a mãe assegura que, com as constantes viagens para as transfusões, fica difícil, para o menino, manter uma rotina escolar de qualidade.

“Ele precisa faltar muito por causa do tratamento. Ainda está conseguindo acompanhar os outros alunos, mas, de qualquer forma, as viagens e a frequência das intervenções acabam prejudicando o estudo dele”, comenta.

O pai da criança, Américo Mascio, explica que a doença afeta a produção de glóbulos vermelhos, responsáveis por levar o oxigênio até as células do corpo, acrescentando que as transfusões de sangue são soluções temporárias.

“A transfusão serve para amenizar o problema, mas, se ele não fizer com frequência, pode ter falência múltipla dos órgãos”, acentua o pai.

Conforme a mãe conta, a doença é congênita. “Quando ele nasceu, achávamos que ele era muito branco, mas os médicos diziam que estava tudo normal”, lembra Adriana.

O casal só descobriu a doença quando a criança teve febre. A família viajou para a capital paulista, para passar um final de ano, e o menino começou a passar mal.

“Ele ficou muito branco e com febre alta. Levamos para o Hospital Municipal de São Paulo e, quando colheram o sangue, estava cor de rosa, os glóbulos vermelhos tinham desaparecido”, lembra Mascio.

O bebê ficou internado por uma semana, e depois o transferiram para a Santa Casa de São Paulo, onde passou por novos exames e foi atendido pela hematologista Silvia Maria Liporini, com a qual ainda faz tratamento.

“Quando passamos na médica pela primeira vez, ela disse que, se nós demorássemos mais um pouco para levar o Nicolas no hospital, ele não teria aguentado, e nós íamos perder o menino”, comenta Adriana.

A expectativa da família é de encontrar um doador compatível com o menino e, assim, poder dar mais qualidade de vida para a criança, que, ao longo de toda a vida, esteve presa na rotina do hospital e dos tratamentos.

A mãe de Nicolas reforçou que a campanha representa esperança de que, com os novos cadastros, poderá surgir um doador. “Quanto mais pessoas estiverem se cadastrando, melhor. A possibilidade de encontrar um doador compatível aumenta”, salienta a mãe.

Segundo o HAC, as chances de o paciente encontrar um doador compatível são de um em cada 100 mil pessoas, em média, e que, por isso, são organizados bancos de dados de potenciais doadores.

Mascio ressaltou que o cadastro dos novos candidatos fica arquivado em um banco de dados internacional e que, mesmo que a pessoa não seja compatível com Nicolas, ela poderá ser coadunável com outro paciente que precise de transplante.

“Eu gostaria de pedir para as pessoas que puderem para irem doar. A maioria não sabe a importância deste gesto e o quanto significa poder salvar uma vida. Só a gente que tem uma pessoa na família que precisa que acaba se sensibilizando”, ressalta o pai do menino.

“Inclusive, eu sou doador de medula óssea e, se for compatível com alguma pessoa, vou fazer questão de ir doar. Sei que é importante e que pode salvar uma vida seja do meu filho ou de outra pessoa”, acrescentou.

Qualquer indivíduo com boa saúde e idade entre 18 e 55 anos pode cadastrar-se como doador de medula óssea. A organizadora da campanha destaca que a ficha de inscrição é realizada uma única vez. Quem já está registrado não precisa repetir o procedimento.

Rita ainda realça que quem se candidatou a ser doador de medula em outras campanhas precisa manter os dados atualizados. “Um número de telefone errado ou uma mudança de endereço pode impedir de salvar uma vida”, observou.

Para a atualização dos dados, o doador de medula não precisa ir até o Cemem e pegar senha. As informações podem ser revisadas por meio da internet, no endereço: http://redome.inca.gov.br/doador-atualize-seu-cadastro/.

Contudo, no local, também haverá a atualização de cadastro para o Redome. “Basta levar um documento oficial com foto, comprovante de residência e o número de telefone para contato”, detalha.

Ao se candidatar, é coletada uma pequena amostra de sangue (5 ml). O material passa por teste de laboratório para identificar a genética e, então, os dados são registrados no Redome (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea).

O órgão é responsável por informar quando há compatibilidade sanguínea, ajudando a localizar e viabilizar o procedimento que pode salvar vidas.

“Se o doador for compatível com algum paciente, ele será consultado e orientado para decidir quanto à doação e outros exames de sangue serão feitos”, explica Rita.

Segundo a organizadora da ação, é essencial que as pessoas possam ser contatadas em tempo, quando há compatibilidade com paciente. “Quando um paciente precisa de transplante, esse cadastro é consultado e, se for encontrado um doador compatível, ele será convidado a fazer a doação”, esclarece.

Além do cadastro de doadores de medula óssea, a expectativa é de que pelo menos 150 bolsas de sangue sejam coletadas durante o sábado, para atender ao HAC. Esta é terceira campanha promovida no ano. Em fevereiro e abril, cerca de 200 bolsas foram doadas.

Conforme a coordenadora explicou, o sangue é separado em diferentes componentes (como hemácias, plaquetas, plasma e outros) e, assim, pode beneficiar mais de um paciente com apenas uma unidade coletada.

As partes são utilizadas em atendimentos de urgências, realização de cirurgias eletivas de grande porte e no tratamento de pessoas com doenças crônicas que necessitam de transfusão frequente, como o menino Nicolas.

Os doadores de sangue passam por triagem realizada pela equipe da Secretaria Municipal de Saúde. São realizados testes rápidos, para se verificar a ausência de contaminação de vírus, como o HIV (vírus da imunodeficiência humana) e da hepatite C.

Além de portadores de doenças como HIV, hepatites B e C, portadores da doença de Chagas e dos vírus HTLV (vírus linfotrópico da célula humana) 1 e 2 não podem doar sangue.

As restrições temporárias são para mulheres grávidas ou que tiveram parto recente, pessoas que sofreram resfriados nos últimos sete dias, ingeriram bebidas alcoólicas nas 12 horas que antecedem à doação e pessoas que estiveram em risco de contaminação por doenças sexualmente transmissíveis em menos de 12 meses.

Podem doar pessoas com idade entre 16 e 69 anos, com boas condições de saúde e peso superior a 50 quilos. No momento da doação, o voluntário precisa apresentar a carteira de identidade (RG). Os menores de 18 anos têm de estar acompanhados pelos responsáveis.

Ainda de acordo com Rita, tanto quem quer doar sangue como quem está disposto a se cadastrar precisa chegar cedo no Cemem. As ações têm início às 7h30, quando há distribuição de senhas. Os doadores são atendidos mediante apresentação dos números e posterior registro de dados.

“Ainda não sei quantas bolsas de sangue vêm, só vou saber um dia antes, no final da tarde, mas, durante a campanha, também vou postando na página “Doe Sangue Tatuí”, no Facebook, as atualizações, se eu tenho ou não tenho mais senhas, mas é bom chegar cedo”, comentou.

Rita destaca que a média de coletas é de 150 bolsas de sangue e 300 cadastros de medula óssea. “Não passa disso atualmente, porque eles precisam voltar rápido. Depois da coleta, os profissionais voltam correndo para Jaú, para processar o sangue e separar os componentes. Quanto mais rápido eles processarem essas bolsas, mais qualidade terá o sangue”, ressaltou.

A voluntária passou a se dedicar ao trabalho e ajudar nas campanhas de doação de sangue a partir de um caso de doença na família. O pai dela precisou de sangue e ela tomou ciência da realidade dos hemonúcleos, em especial o do HAC de Jaú.

Desde então, ela se engajou e, em parceria com o hemonúcleo e colaboração da Prefeitura, tem encabeçado campanhas anuais em Tatuí e Cerquilho.

Neste ano, as ações já aconteceram em fevereiro e abril. Para o ano que vem, coletas já estão pré-agendadas, em dias a serem informados. A organização divulga as datas com 30 dias de antecedência.